
A doença falciforme é uma das doenças genéticas mais comuns no mundo, afetando cerca de 70 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que cerca de 100 mil pessoas tenham a doença e que cerca de 3 milhões sejam portadoras do gene da doença. A doença falciforme é caracterizada pela alteração na forma dos glóbulos vermelhos, que passam a ter uma forma de foice ou meia-lua, dificultando o transporte de oxigênio pelo corpo. Isso pode causar anemia, crises de dor, infecções e danos em órgãos vitais.
A doença falciforme tem origem na África, onde a mutação no gene da hemoglobina surgiu como uma forma de proteção contra a malária, uma doença transmitida por mosquitos que afeta os glóbulos vermelhos. Por isso, a doença falciforme é mais prevalente em pessoas de origem africana ou afrodescendente. No entanto, a doença também pode afetar pessoas de outras etnias, como indígenas, árabes e mediterrâneos.
A população negra é a mais afetada pela doença falciforme no Brasil e no mundo. Além dos problemas de saúde causados pela doença, as pessoas negras com a doença falciforme também enfrentam desafios sociais, como o racismo, a discriminação, a pobreza e a falta de acesso aos serviços de saúde. Esses fatores podem agravar o quadro clínico e reduzir a expectativa de vida das pessoas com a doença.
Por isso, é fundamental que haja políticas públicas voltadas para a prevenção, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a assistência integral às pessoas com a doença falciforme, especialmente as pessoas negras. Algumas dessas políticas são:
- O teste do pezinho: um exame simples e gratuito que é feito em todos os recém-nascidos no Brasil e que permite identificar se a criança tem ou não a doença falciforme. O diagnóstico precoce é essencial para iniciar o tratamento o quanto antes e evitar complicações graves.
- O acompanhamento multidisciplinar: um conjunto de profissionais de saúde que atendem as pessoas com a doença falciforme em todas as fases da vida, oferecendo orientação, medicamentos, transfusões de sangue e outros procedimentos necessários para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
- A educação em saúde: um processo de informação e conscientização sobre a doença falciforme para as pessoas com a doença, seus familiares e a sociedade em geral. O objetivo é promover o autocuidado, o apoio psicossocial, o combate ao estigma e à discriminação e o empoderamento das pessoas com a doença.
- A pesquisa científica: um investimento em estudos e inovações que visam ampliar o conhecimento sobre a doença falciforme e desenvolver novas formas de prevenção, diagnóstico e tratamento. Um exemplo é a terapia genética, uma técnica experimental que busca corrigir ou substituir o gene defeituoso da hemoglobina por um gene normal.
A doença falciforme é um problema de saúde pública que requer atenção e cuidado especializado. A população negra é a mais vulnerável à doença e precisa de mais apoio e respeito. Juntos, podemos fazer a diferença na vida das pessoas com a doença falciforme.
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